Eind vorig jaar hebben enkele sarcoïdosepatiënten een website opgericht om informatie te verstrekken over hun ziekte. Uit de vele contacten bleek al snel dat niet alleen een grote behoefte was aan informatie, maar ook aan een overkoepelende organisatie (stichting) om de belangen van sarcoïdosepatiënten te behartigen. Veel sarcoïdosepatiënten ondervinden immers moeilijkheden bij de toch al moeilijke diagnose van hun ziekte. De Stichting European Sarcoïdosis Foundation kreeg intussen de steun van prof. dr. Alexandre Vizel, hoogleraar aan de medische faculteit van de Universiteit van Kazan (Tartarstan) en hoofd pulmonologie.
1. Is de Commissie op de hoogte van de problematiek van sarcoïdosepatiënten? Zo ja, financiert de Commissie projecten met betrekking tot sarcoïdose?
2. Is de Commissie bereid om de activiteiten van de Stichting European Sarcoïdosis Foundation financieel te ondersteunen, gezien de specifieke moeilijkheden waarmee sarcoïdosepatiënten worden geconfronteerd? Zo ja, op welke wijze kan deze steun worden verleend?