Commissaris Busquin: “Genetische tests op pasgeboren baby’s in Europa niet verplicht”

• 2004-07-01

Commissaris Busquin: “Genetische tests op pasgeboren baby’s in Europa niet verplicht”

De Europees commissaris voor onderzoek, Philippe Busquin, heeft vandaag verhalen in diverse media van de hand gewezen waarin hij zou hebben gepleit voor genetische tests op alle pasgeboren baby’s in Europa. Busquin: “Ik heb nooit een dergelijk standpunt verdedigd. Het is niet aan de Commissie, noch is het haar bedoeling, de lidstaten van de EU te vragen het genetisch screenen van baby’s algemeen verplicht te stellen. Genetische tests zijn een kwestie van vrije keuze en ethische regels die door de lidstaten worden bepaald. De Commissie stelt geen regels op voor ethische vraagstukken. Ik ben zeker blij met de bijdrage van de groep van deskundigen inzake genetisch testen die op 6 en 7 mei 2004 verslag heeft uitgebracht bij de Commissie. Maar de aanbevelingen van die groep zijn slechts suggesties en pleiten niet voor een algemene plicht tot het genetisch testen van baby’s! Genetische tests kunnen zonder twijfel van nut zijn bij het in een vroeg stadium vaststellen van aandoeningen, maar kunnen nooit verplicht worden gesteld. De Europese burger verwacht terecht dat de resultaten van genetische tests betrouwbaar zijn en dat hun genetische informatie correct en volgens strenge kwalitatieve en ethische normen wordt gebruikt. De Commissie buigt zich met name over het vraagstuk van de kwaliteit en de betrouwbaarheid van deze nieuwe technologie waarmee op verantwoordelijke wijze en op vrijwillige basis en in een klimaat van vertrouwen jegens het grote publiek moet worden omgegaan.”

Onafhankelijk advies

In december 2002 heeft de Europese Commissie een groep van deskundigen ingesteld die zich moest buigen over de ethische, juridische en sociale implicaties van genetische tests. De groep bestond uit vertegenwoordigers van NGO’s (waaronder patiëntenorganisaties), farmaceutische bedrijven (GSK, Roche, Novartis, Bayer, Genzyme), wetenschappers en vertegenwoordigers uit de academische wereld, gespecialiseerd in recht, filosofie, ethiek en geneeskunde. De groep, die volledig autonoom en onafhankelijk was, heeft verslag uitgebracht en 25 aanbevelingen gedaan ten aanzien van de ethische, juridische en sociale implicaties van genetische tests. Deze aanbevelingen geven alleen het standpunt van de groep van deskundigen weer en zijn niet juridisch bindend.

Vrije keuze

De aanbevelingen zijn gepresenteerd en besproken op een conferentie die op 6 en 7 mei 2004 is gehouden. De groep van deskundigen verklaarde dat “genetische tests een kwestie van vrije keuze” zijn “en nooit mogen worden opgelegd”.

Wat betreft het gebruik van genetische tests voor zeldzame aandoeningen, stelde de groep van deskundigen voor dat “voor zeldzame, maar ernstige en behandelbare aandoeningen de lidstaten als prioritair instrument een universeel programma voor neonatale screening moeten invoeren”. De groep vraagt de Europese Commissie of de lidstaten dus niet een algemeen programma voor postnatale genetische screening op te starten, maar deze screening uitsluitend te overwegen voor zeldzame en ernstige aandoeningen waarvoor al een behandeling bestaat.

Verbod op eugenetica

Het verbod op eugenetische praktijken is vastgelegd in artikel 3 d) van het tijdens de Top van Nice van 2000 goedgekeurde Europees Handvest van de grondrechten en onlangs opgenomen in het in juni 2004 door de Raad goedgekeurde Verdrag tot vaststelling van een grondwet voor Europa: “In het kader van de geneeskunde en biologie moeten met name worden nageleefd: (...) het verbod van eugenetische praktijken, met name die welke selectie van personen tot doel hebben” (artikel II-3).

Verantwoord gebruik

Commissaris Busquin is blij met het werk van de groep van deskundigen die zich heeft beziggehouden met de ethische, juridische en sociale implicaties van genetische tests. Hun inspanningen kunnen bevorderlijk zijn voor een verantwoord gebruik van deze technologie, die bijdraagt tot de vooruitgang in de gezondheidszorg en de preventieve geneeskunde. Toepassingen die ingaan tegen de in het Europees Handvest vastgelegde grondrechten, worden niet door de Commissie gesteund, evenmin als voorstellen die strijdig zijn met het subsidiariteitsbeginsel en de autonomie van de lidstaten met betrekking tot ethische vraagstukken.

http://europa.eu.int/comm/research/conferences/2004/genetic/index_en.htm